Iris (38) is parttime werkzaam als software ontwikkelaar en woont samen met haar partner Jeroen. Al als jong meisje had Iris het gevoel ‘anders te zijn’, maar ze kon dit niet goed plaatsen. Pas 2 jaar geleden is ze gediagnosticeerd met een Autisme Spectrum Stoornis. In deze blog vertelt zij hoe deze late autisme diagnose haar leven heeft veranderd.

Vroeger…

Ik was vaak somber, snel overprikkeld en sociaal contact ging niet vanzelf

Als kind vroeg ik me al af ‘wat is er toch met mij’? Ik voelde me regelmatig neerslachtig en moe. Als mijn moeder vroeg hoe dat kwam, kon ik daar geen woorden aan geven. Vaak huilde ik stilletjes op mijn kamer. Op school was ik snel afgeleid en ik kon slecht tegen harde geluiden. Het zweet brak me uit als ik voor de klas iets moest vertellen of werd uitgenodigd voor een verjaardagsfeestje. Na schooltijd zat ik het liefst op mijn kamer zodat ik me kon bezighouden met mijn hobby’s. Ik probeerde veel te leren over sociaal contact, want bij mij ging dat niet vanzelf. Mijn moeder was lief en sociaal, dus ik observeerde haar en kopieerde haar gedrag. Als een vriendje overstuur was, gaf ik een knuffel, want zo had mama mij dat geleerd.

Ik had veel behoefte aan structuur en vaste patronen

Jaren volgden waarin ik op zich redelijk functioneerde. Ik begon aan een mbo-opleiding, ik had wat vrienden en kreeg een relatie. Toen merkte ik al dat alledaagse situaties zoals naar de supermarkt gaan of reizen met het openbaar vervoer veel energie kostten. Ik raakte overspoeld door alle geluiden en indrukken en was daarna bekaf. Het liefst deed ik op een dag alles volgens vaste patronen of routines. Als ik daarvan moest afwijken, veroorzaakte dat enorme stress. Ik kon moeilijk omgaan met onverwachte gebeurtenissen of plannen die op het laatste moment werden gewijzigd.

Ik kon symptomen goed camoufleren en liet sociaal wenselijk gedrag zien

Ik heb me altijd anders voorgedaan dan ik was en leek nergens goed bij te horen. Al weken van tevoren kon ik opzien tegen de vrijdagmiddagborrel, teamuitjes en bedrijfsfeestjes. Vaak dronk ik eerst driekwart fles wijn leeg om wat relaxter te worden. Eigenlijk wilde ik het liefst zo snel mogelijk weer naar huis. Het is niet zo dat ik een hekel aan mensen heb, sociaal contact kost me alleen veel moeite. Bij elk gesprek moest ik voortdurend nadenken: wat zal ik zeggen, is deze opmerking wel gepast, welke lichaamstaal moet ik gebruiken? Ik kon dit verhullen door sociaal gedrag van anderen af te kijken en me te gedragen zoals er van mij verwacht werd. In mijn vrije tijd las ik over sociaal gedrag in psychologieboeken en ik stelde veel vragen om mensen beter te kunnen begrijpen.

Een lange reis en een late autisme diagnose

Toen kwam de autisme burn-out

Ik heb het lang volgehouden, maar na een verhuizing en reorganisatie stortte ik volledig in. Zoveel veranderingen en stress kon ik echt niet handelen. Mijn lichaam zei ‘stop’ en ik bracht vervolgens maanden door op de bank of in bed. Ik had het gevoel dat ik vreselijk faalde. Meerdere teleurstellende hulpverleningscontacten volgden zich op. Geen van de diagnoses die ik kreeg leek een verband te hebben met mijn ervaringen of ideeën. Het leidde vooral tot meer zelftwijfel, schuldgevoel en een toenemend geloof dat ik ‘gek’, ‘verkeerd’ of ‘defect’ was. Ik raakte steeds verder in de put.

De afgelopen 2 jaar heb ik samen met mijn partner gesprekken gevoerd en diagnostische onderzoeken gedaan met een gz-psycholoog, waar de diagnose autismespectrumstoornis is uitgekomen. Ik heb me verdiept in het onderwerp en psycho-educatie gevolgd. Dit alles heeft mij geholpen dingen uit het verleden te verwerken en ik vond ook best veel herkenning in verhalen van anderen. Eigenlijk voelde ik me vooral opgelucht, afgewisseld met verdriet en boosheid dat het niet eerder is opgemerkt en ik zo lang heb moeten doorworstelen. De dingen waar ik in het verleden moeite mee had, hebben nu een naam.

Reflectie op mijn autisme diagnose en het leven daarna

Ik heb veel over mezelf geleerd

Volgens mijn psycholoog heb ik jarenlang redelijk kunnen functioneren doordat mijn leefsituatie past bij mijn autisme. Ik had al jaren dezelfde regelmatige kantoorbaan, een rustige werkplek met niet al te veel sociaal gedoe. Bovendien heb ik een stabiele relatie met een partner die mij accepteert en thuis veel taken op zich neemt. Desondanks liep ik voor mijn gevoel altijd op mijn tenen om alles vol te houden. Een aantal grote veranderingen in mijn leefsituatie zorgden voor zoveel stress dat ik volledig uit balans raakte.

Als ik terugkijk op mijn verleden zie ik vooral hoe hard ik mijn best heb gedaan om erbij te horen, in plaats van keuzes voor mezelf te maken. Ik begrijp nu dat mijn vermoeidheid vooral te maken had met sensorische overprikkeling, het voortdurend mijn best doen en mij aanpassen, over mijn grenzen heengaan. Ik zorgde niet zo goed voor mezelf en durfde mezelf niet te zijn. Nu besef ik dat ik geen schuld heb aan mijn sociale onvermogen en niet nóg beter mijn best hoef te doen om ‘normaal’ te zijn. Ik leer stapje voor stapje om tevreden te zijn met mezelf, zonder dat ik probeer mezelf te veranderen om erbij te horen.

Van klacht naar kracht

Zelf ben ik eigenlijk wel blij met het uitgebreide psychiatrisch onderzoek dat tot mijn uiteindelijke diagnose leidde. En tot nog toe heb ik weinig moeite gehad met de term ‘stoornis’. Ik associeer het vooral met een tijdelijke kortsluiting, die zich in mijn hersenen lijkt voor te doen wanneer ik veel indrukken tegelijk moet verwerken. Ik denk dat mensen met autisme een ander type brein hebben. Een brein dat bepaalde uitdagingen met zich meebrengt, maar ook specifieke vaardigheden die mensen zonder autisme niet of in mindere mate bezitten. Zo ben ik goed in analytisch denken en redeneren en heel nauwkeurig in mijn werk. Ik kan lang achter elkaar geconcentreerd aan iets werken en raak niet snel verveeld. Ik ben trouw, eerlijk en heb gevoel voor humor.

Leren omgaan met alle uitdagingen

Nu alle puzzelstukjes op zijn plaats zijn gevallen, leer ik met alle uitdagingen om te gaan. Ik heb mijn leefsituatie anders ingericht om meer rust te creëren. We zijn verhuisd van de stad naar het platteland, waardoor ik minder last heb van omgevingsgeluiden. Met mijn werkgever heb ik goede afspraken kunnen maken over thuiswerken. Als ik toch de deur uit moet, draag ik oordopjes en daarna neem ik tijd om te ‘ontprikkelen’ en bij te komen. Ik leer naar de signalen van mijn lichaam te luisteren. Hierdoor voel ik eerder aan wanneer iets te veel is geweest en ik mijn rust moet pakken. Ik leer mijn grenzen beter te bewaken en alleen sociale activiteiten te ondernemen als ik dat zelf wil. Verder leer ik accepteren dat ik een beetje een kluizenaar ben die meer structuur en rust nodig heeft.

Tot slot

Autisme wordt bij vrouwen vaak pas op latere leeftijd ontdekt. Het kan zich bij vrouwen anders uiten dan bij mannen en het is lastiger te herkennen. Dit komt doordat vrouwen vaak goed zijn in het camoufleren van symptomen en het laten zien van sociaal wenselijk gedrag. Veel vrouwen worstelen hierdoor ongediagnosticeerd door. Ik hoop dat deze vrouwen zich in mijn verhaal herkennen en dat zij passende begeleiding vinden, waardoor hun leven hopelijk nieuw perspectief krijgt.